Kehitysvammaisten hyvinvointia on hyvin vaikea tutkia kyselemällä tutkittavilta itseltään. Jos haastattelija on kehitysvammaiselle vieras, niin vastaukset ovat hyvin erilaisia sen mukaan, kuinka tuttu tai vieras häntä tutkii. Tutulle henkilölle kehitysvammainen saattaa vastata, kuten olettaa kyselijän haluavan hänen vastaavan. Vieraalle vastaukset voivat vaihdella laidasta laitaan.

Kummankaan arviot eivät vastanne todellista hoidon- ja huolenpidon tarpeen selville saamista. Vain pitkäaikainen havainnointi tuo luotettavimman tuloksen, mutta siihenkin vaikuttavat havainnoitsijan omat arvot ja mielipiteet sekä erityisesti se, mistä havainnoitsija itse kokee onnellisuuden ja tyytyväisyyden kumpuavan.

Kehitysvammaisilla on lain mukaan subjektiivinen oikeus saada kaikki ne tarvitsemansa palvelut ja edut, joita he eivät itse voi vammaisuutensa vuoksi itsellensä tarjota. Sote-uudistus on kehitysvammaiselle itselleen aivan liian vieras käsite. Heidän tarpeittensa huomioon ottaminen on siten täysin päättäjien varassa. Mitä vieraammaksi ja kaukaisemmaksi päättäjät jäävät, sitä suurempi vaara on unohtaa kehitysvammaiset hyvinvointi- ja sotepalvelujen viidakkoon.

Kehitysvammaiset tarvitsevat hyvin laajasti palveluja, koska kehitysvammaisuuden vaikeusasteita on lievästä heikkolahjaisuudesta syvästi kehitysvammaisiin ja ei-toivotulla tavalla käyttäytyviin. Kehitysvammaisilla on myös mielenterveysongelmia ja muita perussairauksia, joiden havaitseminen ja diagnosointi vaativat eritysosaamista.

Vaikka lääketiede ja hoito ovat kehittyneet huippuluokkaan, niin valitettavasti kaikki eivät pysty asumaan ja elämään turvallisesti muualla kuin laitoksessa. Kehitysvammaisten tutkimiseen sekä hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita keskuslaitoksia, kuten Vaalijala, ei sen vuoksi pidä purkaa. On vaikeaa löytää korvaava kuntoutus- ja hoitopaikkaa.

Kirjoittaja Pirjo Backman on kaupunginvaltuutettu (kd.) ja sairaanhoitaja-sosionomi AMK Suonenjoelta, ja hän on aluevaaliehdokkaana Pohjois-Savossa

Artikkelikuva, Shutterstock lisessikuva 529284664